关于Virginia全州镰状细胞病登记处
弗吉尼亚镰状细胞病登记处是一个安全的数据库。它包含有关英联邦镰状细胞病（SCD）的重要信息。这些信息有助于公共卫生官员改善医疗服务，包括诊断、治疗和服务。
2024 月，弗吉尼亚州议会通过了一项法律，要求弗吉尼亚卫生部创建登记处。VDH 在 2025 中开始为注册表收集信息。
注册表如何提供帮助？
增加获得护理和转诊的机会。
有助于改善转介，并为您提供更多支持服务。
改进诊断和治疗。
登记处将帮助医生和公共卫生专家进一步了解该疾病。这将有助于改进医护人员诊断和治疗 SCD 的方法。
改善护理。
登记处将用于确定 SCD 患者的需求。公共卫生专家将利用这些信息来改善服务和护理。
支持研究。
登记处将使公共卫生研究人员更好地了解：
- SCD 在 Commonwealth 有多常见
- 风险因素
- 存活率
这些信息将用于帮助提高 SCD 患者的生活质量。
放大你的声音
登记处将增加对您的经历和需求的了解。公共卫生专家和立法者可以利用这一点来推动有利于您的变革。
收集的信息是保密的。
报告的信息包括您的姓名、地址、出生性别、种族、民族、性别和出生日期（可选）。它还包括您的镰状细胞病类型。根据联邦法律（称为HIPAA），该注册表是保密的。
如果您选择不向注册表报告您的数据，您可以采取以下措施之一。
- 告诉医护人员
- 请填写此表。
有问题吗？请通过sicklecellregistry@vdh.virginia.gov 与我们联系。
您正在改变镰状细胞病患者的生活。