镰状细胞计划

Virginia卫生部已开始为镰状细胞登记处收集患者信息。该登记册是根据2024 年 7 月通过的一项法律设立的。

数据收集工作分两个阶段进行：

第 1 阶段：VDH 合作的儿科和成人综合镰状细胞中心目前正在将患者信息输入注册表。

第 2 阶段（从 8 月 2026 开始）：弗吉尼亚州的医院、诊所、实验室和医生将开始向登记处输入信息。

VDH 鼓励您的参与。该登记册将帮助 VDH 更好地了解弗吉尼亚州 Virginia SCD 患者的需求。这些数据将帮助 VDH 和医疗保健提供者改善护理和健康结果。所有患者数据将被保密并受法律保护。

镰状细胞病主要影响非洲裔人群，但也发现其血统可追溯到南美洲和中美洲、中东、印度、意大利、希腊和土耳其的人群。

目前，镰状细胞性猝死尚无通用的治疗方法，但新的治疗方法和预防疗法已经提高了镰状细胞性猝死患者的预期寿命和生活质量。

弗吉尼亚州卫生部资助了三项与镰状细胞病、镰状细胞性状 (SCT) 和其他血红蛋白病相关的计划：弗吉尼亚镰状细胞意识计划、儿科综合镰状细胞诊所网络和成人综合镰状细胞诊所网络。

弗吉尼亚州镰状细胞/血红蛋白病治疗中心