罕见疾病诊断与教育：
- 遗传和罕见疾病（GARD）信息中心
- 美国国家转化科学促进中心：罕见疾病研究与资源
- 美国食品药品管理局（FDA）
- 美国国家转化科学促进中心：罕见疾病登记项目（RaDaR）
- 国家罕见病组织 (NORD)： IAMRARE 注册计划
- NYMAC 区域遗传学网络：弗吉尼亚州遗传学资源
- VCU 健康：遗传和社区资源
罕见疾病组织：
- 国家罕见病组织（NORD）
- EveryLife罕见疾病基金会
- 罕见疾病基金会
- 国际罕见疾病组织
- 剑桥罕见疾病网络
- 罕见疾病多样性联盟（RDDC）
- 罕见连接
- 全球基因：罕见病的盟友
- 基因联盟
- 罕见病日
- Eurordis：欧洲罕见疾病协会
罕见疾病治疗、研究、临床试验和调查：
- 美国国家医学图书馆
- 波士顿儿童医院：罕见病队列
- 匹兹堡UPMC儿童医院：罕见病治疗中心
- 儿童国家医院：罕见病研究所
- 加州大学洛杉矶分校加州罕见疾病中心
- 国家罕见病组织 (NORD)：当前的临床试验和研究
- 罕见疾病临床研究网络
- 未确诊疾病网络
- 美国国家转化科学促进中心：罕见和被忽视疾病的治疗
- 佛罗里达大学鲍威尔罕见疾病研究与治疗中心
- 治愈罕见疾病
- 国际罕见疾病研究联盟（IRDiRC）
- 罕见疾病临床研究网络：罕见疾病研究小组和研究
- 加尔文大学：罕见疾病研究与支持
护理人员和患者资源：
- 天使援助
- 国家罕见病组织 (NORD)：与罕见病共存
- 全国护理联盟：罕见病护理
- 奉献一小时：稀缺护理人员
- 全球基因：罕见病患者和护理人员的心理健康和自我护理资源
- 勇敢父母网络
- 许愿基金会：大弗吉尼亚
弗吉尼亚资源：
- 弗吉尼亚州卫生部
- 弗吉尼亚州医疗救助服务部
- 弗吉尼亚州教育部
- 弗吉尼亚州行为健康和发展服务部
- 弗吉尼亚联邦大学：残疾人伙伴关系
弗吉尼亚州卫生资源部：
教育和信息：
罕见病委员会教育讲义
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最后更新日期： 2025年7月24日