Rare Disease Council 罕见疾病委员会

使命宣言：

罕见疾病委员会将代表弗吉尼亚联邦境内受罕见疾病影响的人们：

• 就罕见疾病患者的需求向总督和大会提供建议；
• 确定罕见疾病患者面临的挑战和障碍；以及
• 直接资助罕见疾病患者的研究和支持。

愿景声明：

通过为政策制定者提供建议并赋予受罕见疾病影响的家庭和个人权力，作为弗吉尼亚州罕见疾病社区的代言人。

罕见疾病调查：

为了支持弗吉尼亚罕见病委员会的使命和愿景，我们鼓励您完成匿名罕见病调查。

历史：

罕见疾病委员会于1年 7 月2021日成立，分为32 . 1 - 73部分。 14根据 HB1995 ， 弗吉尼亚州法典规定 ，通过 32.1 -73 . 。17

会议：

罕见疾病委员会每季度召开一次会议，会议信息可在弗吉尼亚州监管市政厅的监管委员会：州卫生委员会下查阅。

2026会议日程：

• 二月18 ， 2026
• 5 月19日， 2026
• 八月5 ， 2026
• 十一月17，2026

会员资格：

有兴趣在罕见疾病委员会任职的个人可以在联邦委员会和委员会秘书的网页上提交申请。